La médecine narrative a débuté comme une discipline intellectuelle et clinique rigoureuse, dans le but de fortifier les soins médicaux grâce à sa capacité à écouter habillement les récits que les personnes donnaient d’elles-mêmes _ à reconnaître, à absorber, à interpréter et à mener des actions en fonction des histoires des autres. Elle émerge afin de défier une médecine réductionniste, fragmentaire, qui ne laisse que peu de considération pour les aspects spécifiques de la vie de chaque patient et afin de protester contre l’injustice d’un système de soin global qui montre d’énormes disparités sanitaires ainsi que des politiques et des pratiques discriminatoires. Nous, cliniciens, universitaires et écrivains créatifs qui avons débuté ce travail ensemble étions convaincus que le savoir et les compétences narratives ont le pouvoir de maximiser les soins en augmentant la précision et le spectre de la connaissance qu’ont les cliniciens de leurs patients et l’approfondissement du partenariat thérapeutique qu’ils sont en mesure de former. Un système de soins qui reconnaît ses patients et s’affilie à eux, qui existe pour servir et non pour profiter, assurera une justice et promouvra la santé pour tous.

De la confluence d’études narratives et de pratiques cliniques, nous avons développé de plus en plus de vues nuancées du travail du processus de soins narratif, relationnel et réflexif. Théorie littéraire, narratologie, philosophies continentales, théorie de l’esthétique et études culturelles fournissent les fondations intellectuelles de la médecine narrative. La lecture s’est fait reconnaître comme un acte éthique réunissant le lecteur et l’écrivain dans un engagement transformateur, nous menant à de singulières conséquences pour chaque lecteur à la place d’un chemin balisé vers une conclusion partagée et inévitable. La médecine de soins primaires, basée sur une médecine d’équipe collaborative, l’éthique narrative, des études de science sociale du soin médical qualitatives, et la psychanalyse fournit les fondations cliniques de notre travail. De ces sources viennent notre engagement de la relation de soin centrée sur le patient et notre conviction que les compétences narratives peuvent élargir le regard clinique pour inclure des éléments vitaux personnels et sociaux de la vie des patients dans les tâches de soin.

Le rôle de la médecine narrative depuis ses début a été d’améliorer les soins. Cela compte pour le titre que nous avons choisi pour ce livre, les Principes et la Pratique de la Médecine narrative. Cela fait écho aux Principes et Pratique de la médecine de William Osler de 1892 qui définit les standards de pratique de la médecine interne, nous pensons que le travail qui a émergé en médecine narrative a le potentiel pour déplacer une pratique de soins impersonnelle et de plus en plus à la recherche du profit à un soin qui reconnaît, qui prend en compte la singularité et qui découle des ressources intérieurs des participants qui rencontrent ce soin. Nous souhaitons amener la pratique clinique plus vers ce qui a été appris ou hypothétisé à propos des relations entre narrativité et identité, à propos de la co-construction qui prend place dans n’importe quel récit narratif sérieux, et à propos des découvertes potentielles d’actes créatifs. Nous souhaitons amener les cliniciens à apprécier l’importance des émotions et de la relation intersubjective qui naît du dire et de l’écoute qui surviennent dans n’importe quelle rencontre clinique. Et nous espérons pour les patients que notre travail puisse ouvrir le système de soins à une plus grande confiance, un savoir plus exact l’un de l’autre, et plus de justice.

 

L’histoire de la médecine narrative

 

Un groupe d’étudiants et de cliniciens enseignant et pratiquant à l’université de Columbia à New York se sont réunis au millénaire afin de prendre en charge des questions qui engageait chacun de nous dans notre travail. En deux-mille, nous avions déjà plusieurs dizaines d’années dans des champs de recherche dans lesquels de nombreux fondateurs de la médecine narrative étaient actifs _ incluant littérature et médecine, éthique narrative, humanité médicales, communications sur le système de soin et premières prises en charge médicales. Avec la création de la Fondation Nationale des Humanités, nous établimes un séminaire d’apprentissage collaboratif intensif à Columbia. Pendant près de deux ans, nous nous réunimes pour poser et constituer des questions fondatrices à propos des conséquences de l’apport des pratiques littéraires et créatives dans les domaines des soins de santé.

Les auteurs de ce livre incluent ces membres de faculté fondateurs. Sayantani DasGupta pour la pédiatrie et l’activisme, Craig Irvine pour le thème philosophie et famille en médecine, Eric R. Marcus de l’institut psychanalytique, Maura Spiegel pour les études d’Anglais et cinéma, et Rita Charon pour le thème Médecine et anglais. Un des membres fondateurs, le romancier David Plante, a déménagé quelques années plus tard à Londres, et nous avons invité l’écrivain de fiction Nellie Harmann à se joindre à nous pour le remplacer. Notre groupe inclus ensuite les étudiants diplomés Rebecca Garden et Tara McGann et l’étudiante interne Patricia Stanley. Les septièmes et huitièmes co-auteurs de ce livre - Edgar Rivera-Colon d’anthropologie et Danielle Spencer d’études littéraires- sont de nouveaux membres de notre groupe qui ont amené des éléments critiques au livre.

Nos efforts pour inaugurer la médecine narrative démarrent avec des questions de narrativité au sein de la clinique: pourquoi était-il utile pour les cliniciens et les stagiaires en soins de lire et d’écrire? Nous avions déjà invité des étudiants de professions de la santé, des cliniciens de diverses disciplines, des patients, et des proches aidants à lire et à écrire avec nous dans divers classes de littérature et divers dispositifs d’humanités médicales, mais nous souhaitions penser à travers les mécanismes et intermédiaires par lesquels un tel travail narratif peut être utile. La nature du travail clinique lui-même serait transformé en compétences narratives et les méthodes pourraient devenir une une part de la fabrique de la pensée et du soin cliniques. Et donc notre but était de trouver des voies pour directement, irréversiblement altérer la manière dont étaient reçues les personnes à la recherche de services médicaux.

Cela a été cristallisé a été une dynamique de et une quête de résultats et de préoccupations à propos de la nature découverte de l’écriture, le substrat relationnel de la lecture, le processus affectif de la narration, la complexité éthique de l’importance du soi, et leur influence sur le large, large champ du soin. Nous avons reconnu tôt l’attention, la représentation et la filiation comme les trois mouvements de la médecine narrative qui ont émergé de notre engagement de spécialiser l’écoute, de la puissance de représentation pour percevoir l’autre, et de la valeur du partenariat qui résulte du contact narratif. Par attention nous voulons dire l’état renforcé de concentration et d’engagement qu’un auditeur peut donner à un narrateur _ un patient, un étudiant, un collège, un ami. Rare, exigeante et utile l’attention utilise l’écoute de soi comme un navire pour capturer et révéler ce qu’un narrateur a à dire. La représentation, habituellement dans l’écriture mais également dans les médias visuels, confère une forme à ce qui est entendu ou perçu, ce qui permet de créer un nouveau visuel à la fois pour l’auditeur et pour le narrateur. Et l’affiliation, qui résulte d’une écoute attentive et profonde ainsi que le savoir obtenu à travers la représentation, lient patients et cliniciens, étudiants et professeurs, soi et les autres dans des relations qui encouragent la reconnaissance et l’action comme continuité avec les autres à travers ce qu’ils doivent affronter.

 Nombre de ceux qui sont aujourd’hui actifs en médecine narrative nous ont rejoint pour assurer les ateliers de médecine narrative, dont la conception est née de notre projet NEH initial. Avec les contributions des personnes qui ont participé à ces ateliers _ depuis 2006 ,nous avons accueilli près de 40 ateliers de médecine narrative engageant 2000 participants _ les pratiques que nous avons décrit dans ce volume ont émergé. De nombreuses autres personnes étudient avec nous dans le programme de médecine narrative mis en place au Collège des Physiciens et Chirurgiens de l’université de Columbia. Tous ces partenaires ont également contribué à la forme actuelle de la médecine narrative.
En 2009, nous avons inauguré le master de sciences de la médecine narrative à l’université de columbia; un programme qui équipe les étudiants diplômés avec des théories littéraires, philosophiques et culturelles fondamentales dans un contexte de processus relationnels et émotionnels complexes d'enseignement et d’apprentissage. Nous acceptons un petit nombre d’étudiants chaque année au sein du programme diplômant, incluant de jeunes diplômés d’université sur le chemin des écoles de professions de la santé, des cliniciens en milieu de carrière engagés dans le renforcement de leur pratique avec les compétences narratives, et des écrivains et artistes qui souhaitent partager avec des patients et des cliniciens ces nouvelles manières de guérir. Enseigner et apprendre avec nos étudiants diplômés nous a révélé de nouvelles dimensions de la médecine narrative, des choses que nous n’aurions pas pu voir nous même. Certain des diplômés de notre programme de master dirigent maintenant eux-mêmes des projets en médecine narrative et ont été placés dans des facultés d’université et des écoles professionnelles. De nombreux autres sont engagés dans,des écoles de professions de la santé où fréquentent des écoles diplomantes en humanités. Nos diplômés nous ont rejoint dans l’enseignement et la diffusion de la médecine narrative et dans l’étude des résultats de notre travail. 

Les méthodes d’enseignement de la médecine narrative varient grandement, comme vous le constaterez dans les nombreuses démonstrations pédagogiques qu’offre ce volume. Partout et avec qui que ce soit qui l’enseigne, elle est marquée par l’attention aux principes que l’on présente dans ce volume _ intersubjectivité, relationnel, personnalité et réalisation, action vers la justice, lecture attentive (ou regard attentif), et créativité. A travers les années de travail; nous avons enseigné la médecine narrative à des patients en oncologie, en soin traumatique, en thérapie physique, en établissements de soin prolongés, et dans des programmes journaliers pour des personnes atteintes de démence ou de maladies mentales. Notre travail s’est propagé aux hôpitaux et cliniques de vétérans dans le but d’aider face au syndrome post-traumatique dont souffre le personnel militaire. Nous et nos apprentis avons amené les séminaires de médecine narrative pour enfants et adultes au Gilda’s Club, un site de soutien pour les personnes qui vivent avec le cancer, et aux étudiants de lycée qui envisagent une carrière dans les professions de la santé. Les entraînements à la médecine narrative professionnelle ont lieu dans de nombreux hôpitaux et systèmes de santé, souvent avec des groupes interprofessionnels et des apprentis, dans les domaines de la gériatrie, de la gynécologie et de l’obstétrique, de la médecine familiale, des pédiatres, de la médecine interne, du domaine dentaire, de la chirurgie et des soins hospitaliers. 

Dans tous ces lieux nous engageons des apprentis dans la narration et l’écoute de récits, la lecture et la discussion à propos de la littérature et des textes visuels, nous faisons de l’écriture créative ensembles, et partageons chacun ce que nous avons écrit avec les autres. 

Au delà des dispositifs de soin, notre travail s’est répandu aux écoles de droit, de grammaire et aux sièges d’entreprise. Que ce soit au cours d’un séminaire ou d’une seule session de visite spéciale, les participants ouvrent des aspects d’eux même à voir _ beaucoup d’entre eux pensent qu’ils ne peuvent pas écrire et apprennent qu’ils le peuvent, beaucoup d’entre eux ont travaillé ensemble pendant des années et découvrent de nouvelles dimensions l’un de l’autre. Tous ceux qui se sont engagés dans ce travail découvrent des choses à propos d’eux-mêmes

Le travail de la médecine narrative a également été développé à l’internationale, nous et nos apprentis avons développé des pratiques scolaires et d’enseignement de manière très larges aux amériques, en Europe de l’Ouest et de l’Est, au royaume uni, en Asie et en Afrique. Par exemple, une collaboration italienne qui réunit des professeurs en professions de la santé de portée nationale, des cliniciens qui se soucient des maladies chroniques infantiles, et des étudiants universitaires en train de suivre des consultations et rejoignant les projets. Avec la Open Society de collaboration et fonds, les méthodes de la médecine narrative offrent un entraînement intensif pour les cliniciens et activistes engagés dans l’amélioration des soins pour la population romaine en europe de l’est. Un hôpital d’enfants à buenos aires bénéficie de consultations en médecine narrative rigoureuses pour enrichir les soins pédiatriques avec des méthodes d’enseignement et de pratiques d’arts visuels et textuels pour les patients en cliniciens.Des ateliers intensifs de médecine narrative sont mis en place à tokyo et kyoto pour les cliniciens de travail social, médecine, infirmerie et psychothérapie.

 Le champ de la médecine narrative est maintenant embarqué dans un effort international pour des recherches sur les résultats du travail que nous menons. Nous ainsi que d’autres avons sondés des étudiants qui ont été exposés aux cursus de médecine narrative pour recueillir leur évaluation des enseignements des cours et la prépondérance de leurs études. Nous sommes en train d’apprendre de plus en plus à propos des applications à long terme du développement des compétences de la médecine narrative en soins de la santé. Des bénéfices en reconnaissance et émotions, forme intellectuelle, tolérance de l’incertain, diminution des burnouts, augmentation des soins de santé et profondeur des savoirs des cliniciens sur chacune des situations de leur patients sont toutes démontrées comme conséquence de l'entraînement narratif.

Une chose que nous avons appris en permanence au fil des années, c’est que des champs s’ouvrent au fur et à mesure que nous amenons les méthodes de la médecine narrative à l’enseignement et à l’apprentissage. Non différentes d’un espace ouvert en forêt, ces clairières fonctionnent comme des sites de protection et de sécurité, accueillant des personnes pour se joindre et  travailler avec nous, sans l’encombrement de la hiérarchie ou des différences de statut. Une égalité qui émet des récits eux-mêmes durement mordus par des asymétries, donc ces membres d’équipes de soin interprofessionnelles ou groupes d’enseignants et étudiants ou cliniciens et patient peuvent se rencontrer en égaux, courbés sur la réflexivité du donner et du recevoir, de l’enseignement et de l’apprentissage. Les résonances, ou les harmonies, du soin.